12:01 6-річний хлопчик видав книгу, щоб допомогти другу боротися з рідкісним захворюванням | |
Єврейське видання The Forward розповіло про 6-річного Ділана Сигеле, який проживає разом з батьками у Беверлі-Хіллз. Дізнавшись про те, що його кращий друг, 7-річний Іона Пурназарян, страждає надзвичайно рідкісною формою глікогенозу, він вирішив допомогти йому вельми незвичайним способом. Глікогеноз - загальна назва низки синдромів, обумовлених спадковими дефектами ферментів, що беруть участь у синтезі або розщепленні глікогену. Людям, які страждають цим захворюванням, необхідно цілодобове введення певних доз кукурудзяного крохмалю через живильну трубку.
Батьки Іона створили фонд, що допомагає докторові Девіду Вайнштейну з університету Флориди працювати над створенням ліків для лікування глікогенозу. Ділан заявив, що хоче підтримати фонд грошима і має намір написати для цього книгу. За один день книга під назвою "Шоколад" була написана. Автор особисто проілюстрував її і попросив батьків допомогти йому з виданням "праці". Двічі, у листопаді та грудні, Ділан і Іона продавали екземпляри "Шоколаду" на ярмарках "Дня Міцва", що влаштовуються однієї з єврейських громад Лос-Анджелеса. Через два місяці Ділану Сигелу вдалося перерахувати до фонду сім'ї Пурназарян більше 25 тисяч доларів. Одночасно його батьки створили благодійний сайт Chocolatebarbook: купуючи плитку шоколаду на цьому сайті, можна внести свій внесок у боротьбу з рідкісним захворюванням. | |
|
Всього коментарів: 0 | |