Координаційний комітет пацієнтів з рідкісним захворюваннями спільно з МОЗ України працюватимуть над створенням державного Реєстру орфанних пацієнтів.

Про це на круглому столі, присвяченому проблемам орфанних хворих, сказала голова ради ГС "Орфанні захворювання" Тетяна Кулеша, повідомляє кореспондент Укрінформу.

"Державний реєстр є невід'ємною частиною розвитку та впровадження державної політики для рідкісних захворювань. Він також є основою для обліку, планування та надання пацієнтам з рідкісним захворюваннями своєчасної та безперебійної допомоги", - сказала Кулеша.

Також на круглому столі було створено Координаційний комітет для вирішення питань пацієнтів з рідкісними недугами. До його складу увійшли голова ради ГО "Орфанні захворювання" Кулеша, заступник міністра охорони здоров'я Олександр Лінчевський, Уповноважений з прав людини Верховної Ради Валерія Лутковська, директор Національного центру з рідкісних захворювань Італійського Національного інституту здоров'я Доменіка Тарусіо.

Як повідомила на круглому столі Тарусіо, у світі існує до 8 тисяч рідкісних захворювань, і наразі в Європейському Союзі створюється мережа центрів, а також за ініціативи Європейської комісії - національні стратегії щодо рідкісних захворювань задля надання кращої медичної допомоги таким пацієнтам, та удосконалення механізмів виявлення людей, що мають рідкісні захворювання.

"Для того, щоб ми могли знати про всі випадки, необхідно групувати цих пацієнтів, а також мати можливість прослідкувати, знайти їх. Тому Європейська комісія стимулює країни ЄС розробляти національні плани і стратегії, щоб мати загальні рамки для того, щоб лікувати таких пацієнтів. Ці захворювання настільки рідкісні, що окрема країна не може самостійно вирішити проблему. Тому ми повинні об'єднати зусилля на глобальному рівні", - сказала Тарусіо.

Наразі, за її словам, в Європі 24 країни мають національні плани з вирішення проблем орфанних пацієнтів. В той же час вона наголосила, що важливо одночасно створювати і реєстри орфанних хворих і впроваджувати на національному рівні скринінг новонароджених.